Com apenas 15 anos de idade, ela surge como uma referência, um exemplo de como enfrentar uma patologia incurável que afeta quase 1 milhão de pessoas em todo o mundo e que tirou a vida de seu pai e de seu avô. É Brenda, uma adolescente de José C. Paz, que na companhia de sua tia e de sua médica, viajou para Roma para participar amanhã de uma audiência com o Papa Francisco para levantar a bandeira e divulgar a doença de Huntington, um mal degenerativo e potencialmente fatal pelo qual ela padece há cinco anos.
A reportagem é publicada por Infobae. A tradução é de Henrique Denis Lucas.
Ela é uma das cerca de 500 pessoas, entre pacientes, médicos e
familiares acompanhantes, que o Sumo Pontífice receberá. A grande
delegação proveniente do Brasil, da Colômbia e da Venezuela, encontrará-se com Jorge Bergoglio
para falar sobre sua situação. Conhecendo profundamente cada um, o
objetivo da reunião é dar visibilidade e conscientizar as pessoas sobre
esta patologia, classificada como uma das 8 mil "doenças pouco frequentes", que afeta cerca de 5 a 10 pessoas a cada 100 mil habitantes.
Entre os tipos comuns de manifestações estão as dificuldades na fala,
no deslocamento e na deglutição, juntamente com um atraso mental.
Quando ocorre na idade adulta, provoca alterações no humor e nos
movimentos involuntários. Pode gerar convulsões e um quadro de rigidez
muscular, quando surge na juventude, pois, em geral, a aparição da
doença acontece na meia-idade, entre 40 e 50 anos. O caso de Brenda, que teve seu começo muito cedo (aos 10 anos de idade) corresponde a 10% dos casos.
O Papa Francisco
Trata-se de um transtorno genético cerebral, de caráter hereditário, que provoca o desgaste de algumas células nervosas do cérebro. Esta patologia neurodegenerativa
começa a desenvolver-se afetando faculdades cognitivas, psíquicas e
motoras, devido a uma degeneração neuronal constante, progressiva e
ininterrupta. Também conhecida como "Mal de São Vito", é transmitida de pais para filhos através de uma mutação do gene normal. Cada criança de um pai com Huntington tem 50% de chances de herdar o gene da doença.
Seus sintomas costumam aparecer na meia-idade da pessoa que sofre do
mal (cerca de 30 ou 50 anos em média), embora eles possam aparecer
antes. Os pacientes demonstram degeneração neuronal constante,
progressiva e ininterrupta até o fim da doença, que geralmente coincide
com o final de sua vida por conta de demência, morte natural ou
suicídio. A característica externa mais associada a doença é o movimento
exagerado das extremidades (movimentos coreicos) e o aparecimento de
caretas repentinas.
Até o momento não se descobriu uma cura definitiva. Na verdade, não há nenhum tratamento para a doença, limitando a ação dos especialistas a lidarem com cada sintoma. Natalia Beutler,
Vice-Presidente da Fundação HD Lorena Scarafiocca, comentou à Infobae
que "não existe um tratamento que detenha a progressão de todos os
sintomas, o que torna esse quadro mais dramático". Acrescentou: "é uma
doença que afeta as capacidades motoras, cognitivas e psiquiátricas, e o
que existem são tratamentos paliativos que atacam os sintomas nestas
diferentes áreas, mas não há nenhum tratamento global".
A nível mundial, está sendo conduzido uma intensa pesquisa para
entender os mecanismos celulares e moleculares que geram a proteína
mutante huntingtina (HTT). Por outro lado, também existem vários ensaios
clínicos com humanos relacionados, utilizando enzimas, drogas e outros
materiais que tendem a investigar a atenuação ou o atraso dos sintomas.
Seguindo esta linha, a Fundação HD levanta fundos e
lança editais de concurso para pesquisadores argentinos, para os quais
são disponibilizadas boas somas de dinheiro para que possam desenvolver
suas investigações na área aplicada à doença de Huntington.
São Vito, Mártir
Disponível em: http://www.ihu.unisinos.br/567776-o-que-e-o-mal-de-sao-vito-doenca-que-tanto-preocupa-o-papa-francisco
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